Nuoren ääni: Sovinko tähän yhteiskuntaan?

Minulla on kokemus erilaisuudesta ja siitä, että tarvitsen erityistä tukea. Olen ollut aina väliinputoaja, sillä kuulun lievään autismin kirjoon. Olen samalla myös fiksu nuori ihminen, joka oppii kyllä, kun minulla on kiinnostus asiaa kohtaan ja minua opetetaan. Opin myös asiat, jotka on pakko oppia itsenäistymisen takia.

Haluan arvostaa itseäni, mutta se on vaikeaa. Monet näkevät minut vain fiksuna ja pärjäävänä aikuisena. He eivät näe minun tarvitsevan paljon enemmän tukea. Totuus on, että koen ettei minua ymmärretä.

Koen, että ihmiset näkevät niin, että olen fiksu ja osaan jäsennellä asiat ja osaan siten varmasti toimia vaikeissakin tilanteissa. Mutta totuus on, että hätäännyn kun koen, etten ole ratkaissut ongelmaa hyvin. Reagoin voimakkaasti tunteilla ja itku saattaa kestää useita tunteja. Englannin kielessä on hyvä sana kuvaamaan mitä minulle tapahtuu: Meltdown, hallitsematon itkukohtaus.

Silloin tuntuu siltä kuin koko maailma loppuu. Hädän tunne ohittaa kaiken muun, kun joku asia on pielessä. Jos kohtaus tulee kotini ulkopuolella, ihmiset ympärillä pelästyvät ja tuki mitä saan, on neuvo rauhoittua. Tulee olo, ettei ole turvassa, koska en saa kokea näin voimakasta tunnetta. Ihmiset kokevat, etteivät pysty auttamaan tai pärjää kanssani. Lopulta kyse on vain siitä, että on läsnä ja antaa tunteen tulla. Lempeyttä ja ymmärrystä.

Kaipaisin lisää ymmärrystä siihen, kun reaktiot ovat voimakkaita. Minua auttaa se, että joku halaa minua ja rauhoittaa, ei se, kun sanotaan ettei asia ole maailmanloppu ja kehotetaan lopettamaan itku. Toivon, että ihmiset ymmärtävät, että tunne on minulle todellinen. En kaipaa sitä, että tunne kielletään. Se aiheuttaa vain syyllisyyttä.

En tiedä millä saisin voimakkaat tunnereaktiot hallintaan. Pelkään, etten löydä sellaista paikkaa, jossa saan oikeaa tukea.

Miten minua voisi tukea arjessa?

Arjessa tarvitsen tosi selkeät ohjeet kaikkeen mitä teen. Minun onni on, että minut on kasvatettu niin, että osaan pestä pyykit ja tiskit ja osaan valita oikeat aineet. Jos mulle ei sanota, että tee näin – niin en osaa sitä. Tarvitsen oppiakseni jatkuvia toistoja, selkeitä ohjeita ja jonkun, joka tsemppaa ja kannustaa.

Kodinhoidon asiat kohdataan aina ensimmäistä kertaa. Esimerkkinä autismin kirjon ihmiselle, vaikka lampun vaihto tai jokin muu mikä tahansa kodinhoidollinen asia voi olla miljoona kertaa vaikeampaa kuin ns. normaaleille ihmisille. Tarvitaan satoja, ellei tuhansia toistoja ihan perusasioille. Se voi olla pelottavaa, kun ajatuksia syntyy jatkuvasti: Mikä lamppu, mistä toistoja, tietoa, kuka tulee auttamaan…? Tarvitaan tukea myös siihen, että uskaltaa alkaa vaihtamaan sitä lamppua. Voi pelottaa jo lampun korkeus, ja se ettei voi ottaa kunnolla mistään tukea.

Ikkunoitakaan en ole pessyt itse 9 vuoteen, koska en osaa. En pärjää nettiohjeilla, koska tarvitsen ihmistä, joka pitää kädestä kiinni ja kertoo, miten asia hoidetaan. Sen jälkeen tulee onnistunut fiilis epäonnistuneen sijaan, jos joku auttaa.

Joskus mietityttää, että pitää olla poika- tai tyttöystävä, jotta saa apua arkeen. Eihän parisuhteen etsiminen ole ratkaisu siihen, että saa arkiset asiat tehdyksi. Onneksi musiikki ja oma hyvä mieli usein rohkaisee minua yrittämään itse.

Näistä syistä en myöskään uskalla hakea töitä, vaikka opin asiat, jos vain saan siihen riittävästi tukea. Minua kuitenkin pelottaa ja huolettaa, etten saa töissä riittävästi apua. Se syrjäyttää minua yhteiskunnasta ja työelämästä. Unelmani on päästä työhön hevostallinhoitajaksi. Vaihtoehdot kuitenkin rajautuvat tosi paljon. En uskalla toteuttaa unelmiani, koska tiedän olevani erityinen.

Mielen hyvinvointi on yhtä tärkeää kuin fyysinen hyvinvointi, mutta minusta mielenterveyden asioita ei oteta vakavasti. Aina vaan tsempataan ja sanotaan, että mene kouluun. Valmistuminen on vaarassa oikeasti mielenhyvinvoinnin takia, eikä poissaolojen, jotka johtuvat fyysisen terveyden asioista. Töissäkin voi hakea helposti sairauslomaa fyysiseen sairauteen. Entä jos mulla on paha olla? Se on 2000 kertaa vaikeampaa. Mielenterveyden asioihin en ole saanut sairauslomaa, vaikka minulla on poissaoloja masennuksen takia.

On vaikea levätä syyllisyyden tunteessa. En osaa kuvailla omaa oloani, enkä välttämättä opettajalle halua kuvata henkilökohtaisia asioita. Pahinta on syyllisyys siitä, että mä en jaksanut mennä kouluun, kun opettaja ei ottanut minua tosissaan. Silloin kun on rikki, niin auttaisi vaikka, että opettaja sanoisi minulle: ”ota tänään rauhassa ja lepää, koitetaan huomenna uudelleen.”

Ei haluaisi, ei pystyisi, ei jaksaisi. Osaan hakea apua, mutta tuen hakeminen yksin pelottaa. Tuntuu ettei osaa sanoittaa kaikkia asioita. Tuntuu, etteivät ulkopuoliset ymmärrä miksi en pysty hakemaan apua.

Monesti sanotaan, että kun olet aikuinen niin sun on pakko jaksaa. Tuntuu, että musta yritetään väkisin puristaa jotain mihin musta ei ole. Avun hakeminen kuulostaa helpolta, mutta avun hakemista vaikeuttaa lisäksi masennus. Silloin kun on vaikeaa, ei siihen vain pysty. Eikä sitä osaa sanottaa miksi ei pysty, silloinkaan kuin joku uskoo minuun. Tarvitaan joku, joka auttaa sen kynnyksen yli.

Teksti: 27-vuotias nuori Jyväskylästä

Diakonissalaitoksen Nuorten ohjelman (2022–2024) tavoitteena on tehdä tilaa erilaisille nuorten äänille yhteiskunnassa. Nuorten ääni -blogisarjassa nuoret itse kirjoittavat heille tärkeistä teemoista.